Intervention de Vanessa REMY-PICCOLO, pédiatre rhumatologue
Vanessa REMY-PICCOLO intervient
tout d’abord pour rappeler sa spécialité de rhumatologie pédiatrique avec
dérégulation du système immunitaire.
Il s’agit de protection et de
tolérance : immunité acquise et immunité innée.
Maladies auto-immunes : rupture
de la tolérance. Exemples : diabète type 1, puis maladie systémique.
Maladies auto inflammatoires,
souvent génétiques et héréditaires.
Arthrites juvéniles de différents
types.
Forme systémique : nécessité d’un
diagnostic rapide.
Signes : douleur et déformation
articulaire, boiterie, troubles visuels, fièvre, éruption cutanée.
Traitement : médicaments très
efficaces depuis une quinzaine d’années, mais traitement suspensif et non
définitif. Rémission mais pas guérison. Nécessité d’une prise en charge totale.
Infiltrations, cortisone, mais avec risque de troubles de croissance. Prise de
sang tous les deux à quatre mois, visites médicales trois fois par an.
Il s’agit du traitement de la souffrance.
Un enfant sur 1000 dans le monde
est concerné. 43 enfants entre 1 et 18 ans sont actuellement pris en charge à
l’Hôpital Nord-Ouest.
Il y a un programme de transition
pour les séquelles et les rechutes, avec prise en charge par la CNAM.
Intervention de Jessica BENARROUS, diabétologue infantile
Jessica BENARROUS intervient ensuite
sur le sujet du diabète de l’enfant.
15 000 enfants de 15 ans
sont concernés en 2019. Chaque année 2286 cas par an avec une progression de 4
% par an.
A l’hôpital Nord-Ouest, 164 enfants de moins de
18 ans sont diagnostiqués.
Le diabète de type 1 est une
maladie auto-immune (trop de sucre dans le sang) d'où nécessité de diagnostic rapide
dès les premiers symptômes.
Traitement par insuline par voie
sous-cutanée, multi injection, pompe à insuline.
Surveillance de la glycémie
plusieurs fois par jour, mesure par graphique insuline–glycémie.
Surveillance familiale
importante, adaptation des doses pour les repas.
Des ateliers pour l'éducation
thérapeutique ont été mis en place.
Le projet Croq’ la Vie
Il vient d'être créé et traite l'aspect
psychologique qui est important, l'éducation, la transition et le travail en commun.
Le but est de faire se rencontrer
les enfants malades, avec échanges entre les parents. Il s’agit de libérer ses
émotions. Il est nécessaire que ce soit drôle, en insistant sur le physique, le
final étant l’estime de soi.
Des groupes de
cinq à six enfants, par tranche d’âge, sont constitués en insistant sur le travail sur le corps
: yoga, mise en scène, restauration de la beauté du corps et de l’esprit.
Travail avec photographes et professeurs de danse notamment avec l’Archipel à
Villefranche (centre artistique, danse, yoga, ateliers créatifs).
Le budget du projet Croq’ la
Vie est en cours d'élaboration, il devrait être effectif en 2024 et sera l'objet d'un financement par notre club grâce à l'organisation du Salon des Vins du 30 et 31 mars 2024.
